De psychische last van MS

(multiple sclerose)

Ik schreef in het vorige blog over de patiënt die ik leerde kennen in mijn vorige functie. Bij de opname was Dhr al ruim een jaar gediagnosticeerd met de ziekte MS. Ondanks dat hij wist dat zijn eindstation bij ons bereikt zou worden stond hij positief in het leven. En wat hebben wij vaak gelachen. Want hij had enorme humor en zelfspot. En een betrokken familie en warme vriendenkring die hem vaak kwamen ophalen om iets leuks te doen. Echter zoveel als we hebben gelachen,zoveel heeft hij ook gehuild. Ik draaide in die periode vaak nachtdiensten en dan sloeg de realiteit toe. We bespraken het verloop, de angsten en het verdriet voor de mensen die hij achter moest gaan laten. Intensieve en indrukwekkende gesprekken en emoties kwamen voorbij. De beleving van de patiënt zelf. Tijdens de evaluatie gesprekken hoorde ik ook de andere kant. Zijn sociale omgeving en familie die moest omgaan met de achteruitgang, de vermindering van zijn mobiliteit en het aankomende afscheid.

Wisten jullie dat 72% van de patiënten met MS depressief is of te maken heeft (gehad) met depressieve gevoelens? En dat er evenveel familieleden en mantelzorgers ( van de patiënten) kampen met deze gevoelens?

Sociaal isolement en andere klachten

Een van de symptomen van MS is( extreme) vermoeidheid. Patiënten zijn niet (meer) in staat een dag vol activiteiten te plannen. Een goede balans tussen in-en ontspannen is erg belangrijk. Ik zag het ook bij dhr. Hoe progressiever de ziekte toesloeg hoe minder energie om aan de activiteiten deel te nemen. In het begin van de opname had Dhr nog regelmatig een uitstapje of etentje maar aan het einde hield zijn sociaal leven niet meer in, dan korte bezoekjes op de afdeling. Dhr raakte in een sociaal isolement. Een symptoom wat zich ook vaak voordoet bij patiënten die nog thuis wonen. De verjaardagen,feestdagen en leuke tripjes gaan aan hen voorbij omdat er niet voldoende energie voor is. Ook de concentratie verminderd sterk. Het is lastig om dingen te onthouden. Werkafspraken worden vergeten maar ook afspraken die gelden in en voor een thuissituatie.

Invloed op de omgeving

De diagnose multiple sclerose heeft,uiteraard, grote invloed op de patiënt zelf. Maar ook zijn of haar omgeving ervaart hiervan hinder. Het gevaar dat ook partner in een sociaal isolement raakt is sterk aanwezig. Schuldgevoel richting de zieke partner is vaak reden om ook voor de echtgenoot(te) en andere leden van het gezin de leuke activiteiten en feestjes maar af te zeggen. Patiënten met MS leveren veel in op zelfstandig handelen. Er ligt een grote zorgtaak bij partner. Ontkenning van de ziekte. Onbegrip vanuit het sociale leven. En angst voor wat de toekomst gaat brengen maakt dat er ook op de omgeving en de familie een grote druk heerst.

Hoe ga je daarmee om?

Lastig. Maak het in ieder geval bespreekbaar. Aan elkaar als partners maar zeker ook als familie en vrienden. Vraag wat je kunt doen. Heb begrip voor de beperkingen die zich voordoen. Probeer om tijdens de goede momenten het beste uit het leven te halen. En hoe moeilijk dit ook is, leef samen toe naar het moment dat er hulp moet komen, afscheid genomen moet worden. Geef elkaar ook wat ruimte en gun elkander wat eigen tijd.

Ook als partner, vriend of mantelzorger kan een massage goed doen. Even niets. De spanningen uit je lijf laten kneden. Afvalstoffen afvoeren waardoor er weer ruimte ontstaat voor positieve energie. Dat momentje voor jouw. Hard nodig en ook gewoon dik verdiend.

Ik heb Dhr 10 maanden mogen verzorgen op onze afdeling. Ik heb de eer gehad hem te mogen leren kennen. En buiten alle bijzondere, emotionele en humoristische momenten die ik met hem heb meegemaakt gaf hij mij vooral een hele mooie, wijze levensles. Hij vertelde mij: Carpe diem, Esther. Pluk de dag, leef het leven want dat is te mooi en soms te kort om het niet te doen.

MoSENSE